Тайная болезнь Швеции
В течение почти двух десятилетий Швеция борется с таинственной болезнью. Называется она синдром смирения или синдром отставки — затрагивает только детей. Эти дети полностью перестают ходить, разговаривать или открывать глаза. В конце концов они выздоравливают. Но почему это происходит только в Швеции?
Когда отец берёт её из инвалидной коляски, девятилетняя Софи безжизненна. Её волосы густые и блестящие — как у здорового ребёнка. Но глаза Софи закрыты. И под её нижней юбкой подгузник. Прозрачная подающая трубка вставлена в нос -Софи так питается в течении последних 20 месяцев.
Софи и её семья являются просителями убежища из бывшего СССР. Они прибыли в декабре 2015 года и проживают в предназначенном для беженцев небольшом городке в центральной части Швеции.
«Её кровяное давление вполне нормальное», — говорит д-р Элизабет Хултранц, волонтёр из организации «Доктора мира». «Но у неё высокая частота пульса. Возможно так она реагирует на появление людей, приезжающих навестить её».
Hultcrantz проверяет рефлексы Софи. Всё работает нормально. Но ребёнок не шевелится.
Врач ЛОР Хьюлкрант до того, как вышла на пенсию, беспокоится, что Софи не открывает рот. Это может быть опасно, потому что, если у неё возникнет проблема с питающей трубкой, Софи может задохнуться.
Итак, почему ребёнок, который любил танцевать, стал настолько глубоко инертным?
«Я объясняю родителям, что случилось: я говорю им, «мир настолько ужасен, что Софи вошла в себя и отключила сознание своего мозга»
Специалисты здравоохранения, которые лечат этих детей, согласны с тем, что травма — это именно то, что заставило их уйти из мира.
Наиболее уязвимыми являются дети, которые стали свидетелями крайнего насилия — часто против своих родителей, чьи семьи бежали из крайне небезопасной обстановки.
У родителей Софи своя ужасная история о вымогательстве и преследовании местной мафией. В сентябре 2015 года их машину остановили мужчины в полицейской форме.
«Нас вытащили, Софи была в машине, поэтому она стала свидетелем того, как я и её мать были избиты», — вспоминает отец Софи.
Мужчины отпустили мать Софи — она схватила дочь и убежала. Но отец Софи остался у них.
«Меня увезли, а потом я ничего не помню», — говорит он.
Мать Софи отвела дочь в дом друга. Маленькая девочка была очень расстроена. Она кричала: «Пожалуйста, найдите моего отца!», и била ногами в стену.
Три дня спустя её отец связался с ними, и с тех пор семья пришла в движение: прятались в домах у друзей, пока. три месяца спустя, не отправились в Швецию. По прибытии они были задержаны на несколько часов шведской полицией.
«Через пару дней я заметил, что Софи играет не так много, как раньше, со своей сестрой», — говорит мать Софи, ожидающая нового ребёнка в следующем месяце.
Вскоре семье сообщили, что они не могут остаться в Швеции. Софи слышала всё это на встрече в Миграционном совете. Именно в тот момент она перестала говорить и есть.
Синдром отставки впервые был зарегистрирован в Швеции в конце 1990-х. За два года, в 2003-2005 годах, было зарегистрировано более 400 таких случаев. Но нам также известно, что не было подобных случаев за пределами Швеции.
Поскольку всё больше шведов беспокоятся о последствиях иммиграции, эти «апатичные дети», как их назвали, стали огромной политической проблемой. Были сообщения, что дети притворяются, чтобы родителям обеспечить место жительства. Ни одна из этих историй не подтвердилась.
За последнее десятилетие число детей, которые страдают от синдрома отставки, уменьшилось. Недавно в Национальном совете здравоохранения Швеции было сказано, что в 2015-2016 годах было 169 случаев.
Остается отметить, что наиболее уязвимыми оказались дети из определённых географических мест и определённых этнических групп: из бывшего СССР, из Балкан, цыганские дети, а в последнее время изиды. И ни одного случая из африканской семьи, и очень немного из азиатской. Дети мигрантов, которые живут в Швеции уже много лет, хорошо говорят на языке и хорошо приспособлены к своим новым, скандинавским условиям жизни.
Случаи синдрома Отставки имели место среди заключённых нацистских концентрационных лагерей, например. В Великобритании аналогичный синдром распространенного отказа — был выявлен у детей в начале 1990-х годов, но их было крошечное количество случаев, и это не были дети просителей убежища.
Д-р Карл Саллин, педиатр Детской больницы Астрид Линдгрен, входящий в состав больницы Каролинского университета в Стокгольме, исследует синдром отставки для своей диссертации.
Я не могу сделать лучше её состояние, потому что не мы врачи решаем, могут ли эти дети остаться в Швеции или нет.
Ларс Дагсон, педиатр Софи: «Наиболее правдоподобное объяснение состоит в том, что существуют определённые социокультурные факторы, необходимые для развития этого состояния. Это способ реагирования на травматические события».
Мы не знаем механизма этого, и почему это происходит в Швеции. Характер симптомов, проявляемых детьми, это способ, которым дети могут выразить свою травму.
«Если вы посмотрите на самый первый случай в 1998 году на севере Швеции, когда он был зарегистрирован, то потом в том же районе появились другие случаи. Также были случаи у братьев и сестёр: сначала инертным становится один ребёнок, а затем другой. Но следует отметить, что исследователи, которые предложили эту модель болезни, не уверены, что должны быть прямые контакты между случаями. Это тема для исследований».
Здесь Саллин наталкивается на основное препятствие для понимания синдрома смирения — отсутствие исследований о нём. Никто не прослеживал, что происходит с этими детьми, но мы знаем, что они выживают.
Для родителей Софи в это трудно поверить. Они не видят изменений в своей дочери уже 20 месяцев. Режим Софи — упражнения, направленные на то, чтобы держать в тонусе её мышцы, попытки вовлечь её в музыку и мультфильмы, выходить на улицу для прогулки в инвалидном кресле, кормить и меняться.
«Доктор Ларс Дагсон регулярно наблюдал за девочкой всю её болезнь.
«Я могу только сохранить ей жизнь. Но я не могу сделать её лучше, потому что её выздоровление зависит от решения, смогут ли эти дети остаться в Швеции или нет».
Выздоровление детей зависит от их чувства безопасности. Как только родители полуают постоянный вид на жительство, процесс выздоровления начинается.
«В некотором роде ребёнок должен будет почувствовать, что есть надежда… Это единственный способ объяснить, почему право на пребывание во всех случаях меняет ситуацию».
До недавнего времени семьям с больным ребёнком разрешалось оставаться. Но приток около 300 000 мигрантов за последние три года привёл к смене закона.
В прошлом году вступил в силу новый временный закон, который ограничивает возможности всех лиц, ищущих убежища, на получение постоянного места жительства. Кандидатам предоставляется либо трёхлетняя, либо 13-месячная виза. У семьи Софи виза истекает в марте следующего года.
«Что произойдёт потом? Реальная проблема не решена — эта неопределённость тяготит. Родители сомневаются, что Софи сможет восстановится через 13 месяцев.
Я не могу сказать, что это невозможно, но всё зависит от того, как себя чувствуют родители. Если они не уверены в себе, то они не смогут передать ощущение уверенности Софи. А для выздоровления ей нужно знать, что всё будет в порядке.
Известия из города Скара на юге Швеции говорят о том, что существует способ вылечить детей с синдромом отставки, даже если их семья не получает постоянного места жительства.
«С нашей точки зрения, эта конкретная болезнь связана с бывшей травмой, а не с убежищем», — говорит Анника Карлшамри, старший социальный работник компании Gryning Health, компании, которая управляет Solsidan, занимается опекой проблемных детей.
Когда дети становятся свидетелями насилия или угроз родителям, то их самая важная связь в мире разрывается на части, полагают воспитатели Сольсидане.
«Тогда ребёнок понимает — моя мать не может заботиться о них», — объясняет Карлшамре. «И они теряют надежды, потому что полностью зависят от родителей.
Эта семейная связь должна быть перестроена, но сначала ребёнок должен восстановиться, поэтому первым шагом Сольсидана является отделение детей от родителей.
«Мы информируем семью о своём прогрессе, но мы не позволяем им говорить, что ребёнок должен зависеть от наших сотрудников. Как только мы разлучаем ребёнка с родителями, всего на несколько дней, мы видим первые признаки того, что да, наступают улучшения … »
Все разговоры о процессе миграции запрещены перед ребёнком.
Дети встают каждый день. У них есть дневная одежда и ночная одежда, а также опытные сотрудники, такие как Клара Огрен, помогают им раскрашивать картинки или рисовать.
«Мы играем за них, пока они сами не начинают играть без нашей помощи, и мы много гуляем, танцуем и слушаем музыку. Мы хотим оживить все их чувства. Даже если их кормят через трубки, мы помещаем их на кухню, чтобы они чувствовали запах пищи», — говорит она.
«У нас есть ожидание, что они хотят жить, и все их способности всё ещё существуют, но они просто забывают или теряют смысл их использования. Эта работа требует много энергии, мы должны жить для детей, пока они не начнут жить самостоятельно».
Наибольшее время, необходимое для восстановления ребенка, — шесть месяцев.
Дети не имеют контакта со своими родителями до тех пор, пока не смогут поговорить с ними по телефону.
Из 35 детей, которых Calshamre опекал на протяжении многих лет, один из них получил разрешение остаться в Швеции. Остальные восстановились ещё до того, как их статус беженца был обеспечен.
Смогут ли они помочь Софи? Двадцать месяцев — это очень долгое время для ребёнка её возраста. Что думают родители о её выздоровлении?
«Может быть, новый ребенок, когда скоро придёт, поможет ей», — говорит отец Софи.
Мать Софи повторяет только то, что слышала от врача.
«Чтобы Софи проснулась, семья должна чувствовать себя в безопасности».
Их самый большой страх в том, что они будут депортированы обратно туда, откуда они бежали, и что люди, которые их преследовали, найдут их.
«Они обещали, что убьют нас. Нет ничего более разрушительного, чем чувство страха».
Чтобы защитить семью, имя девочки было изменено. Софи — это не настоящее её имя.
